発達障害グレーゾーン子どもたちの現状!診断名が重要ではない本当の理由

こんにちは、かばちゃんです!!

「発達障害」という言葉が広まりつつある世の中ですが、「グレーゾーン」という言葉をご存じでしょうか?

  • 発達障害グレーゾーンってなに?
  • 様子見っていわれたけど不安
  • 診断名がハッキリせずモヤモヤする・・・
  • そもそも診断って必要なの?

こうした疑問にお答えします。

なぜなら診断を受けている私の娘たいちゃんも「グレーゾーン」に当てはまると思っているからです。

この記事を書いている私は、3歳で診断を受けた自閉症息子よーくんと、発達検査を受けてもなかなか診断が出なかったアスペルガー娘で発達障害グレーゾーンのたいちゃんとのちがいをこの目で見てきました。

実際に体験してきて思ったことや考えたことをお伝えできたらと思います。

この記事では

  • 発達障害グレーゾーンとはなにか
  • 診断を受けることが重要ではない理由
  • 大事なのは具体的な支援であること

こうしたことがわかります。

医師に様子見といわれてモヤモヤする、診断名をハッキリさせたい、発達検査をしたけれど「グレーゾーン」といわれてどうしたらいいのかわからない・・・

こんな風に思っている人はぜひ最後まで読んでください!!

発達障害グレーゾーンってどんなもの?

発達障害という言葉が広まるようになってきましたが、「グレーゾーン」という言葉はまだ聞きなれない人が多いのではないでしょうか。

ここでは「発達障害グレーゾーン」について解説していきます。

発達障害グレーゾーンとは?

「発達障害グレーゾーン」とは、発達障害の傾向はあるもののすべての基準を満たしておらず、確定診断に至らない状態のことを指します。

そのため「発達障害グレーゾーン」とは正式な診断名ではなく、発達障害の傾向はあるが診断基準を満たしていないので医師は診断名をハッキリつけることができません。

まさに「グレーゾーン」というわけです。

かばちゃん
かばちゃん

じゃあ気にしなくていいのね!!ってことではないよ

そもそも発達検査を受けるということは、何かしら日常生活に支障がでているということ。

そうじゃないと発達検査を受けようとは思わないですよね。

これは大人でも子どもでも同じです。

発達障害グレーゾーンの子どもの現状

発達障害グレーゾーンの子どもたちは、頑張れば「普通」に過ごせる子もいます。

でもそれは、「無理をしているから」できるのです。

学校や幼稚園で無理をして、そのストレスが家で爆発・・・珍しいことではありません。

本人も気がつかないうちに無理が重なり体調を崩し、ひどい場合だと二次障害の恐れもあります。

二次障害とは

失敗体験を繰り返すことにより「自分はダメな子」「また失敗したらどうしよう」など心理的不安や傷つき、精神不調により日常生活に支障が出ること。

食欲不振や睡眠障害、他害や自傷、うつ病などを発症する場合もあります

とくにグレーゾーンの子どもは本来受けるべき支援や配慮を受けられず、「まだ小さいから」という理由で見逃されてしまうことが多い印象です。

かばちゃん
かばちゃん

たいちゃんが1年生のときの担任は、何度説明しても「まだ小さいですから!」の繰り返しで絶望したなあ・・・(涙)

とくにたいちゃんの場合は幼稚園や学校、祖父母宅やお友達の家での問題行動や気になる言動(当時はまだ小さかったので軽視されていた)がなかったので、私が何度訴えても支援につながることはありませんでした。

適切な支援も受けられず、また困りごとへの配慮も得られず・・・気づいているのに何もできない、助けてももらえない、それが4年間続き・・・ついに私がギブアップ・・・。

私がカサンドラ症候群になった理由はこちらからどうぞ。

必ずしも診断が必要とは限らない

最初にお伝えしておきますが、たいちゃんもよーくんも発達障害の診断を受けています。

受けてはいますが、たいちゃんが「発達障害グレーゾーン」であることには変わりありません。

そして診断を受けていなくても療育は受けられます。

診断を受けなくても療育は受けられる

地域差があるかもしれませんが、私の住む地域では正式な診断を受けていなくても療育は受けられます。

療育を受けるには「通所受給者証」というものを市役所に申請して受け取る必要があり、申請の仕方は

  1. 市役所へ申請手続きと、聞き取り調査の予約
  2. 相談支援事業所に障害児支援利用計画案の作成を依頼し、市役所へ提出
  3. 市役所にて聞き取り調査(子ども同伴)
  4. 手元に受給者証が届くと、児童発達支援事業所や放課後デイと契約

手順としてはこんな感じです。地域差はあれど、大きくは変わらないと思います。

しかしながらここで必要になってくるのが「提出書類」・・・これが曲者!!

申請書のほかに障害の有無を確認するため、追加で必要になる書類がこちら。

  1. 障害者手帳(療育手帳、身体障害者手帳、精神障害者保健福祉手帳)
  2. 特別児童扶養手当の受給を証明する書類
  3. 自立支援医療受給者証(精神通院医療)、特定疾患医療受給者証
  4. 障害名・難病名等を記載した医療機関の診断書(作成料は自己負担)
  5. ①~④がない場合、障害の有無等の意見書が必要。

発達障害の診断を受けていれば④番の「診断書」を医師に書いてもらうことができます。

とはいえ、グレーゾーンと判断されれば診断書を書いてもらうのは難しいでしょう。

①~③は言わずもがな、グレーゾーンでは取れない場合がほとんどです。

では⑤番の意見書の取り方はというと他機関での聞き取り調査がプラスされ、そちらで意見書を作成してもらい市役所に提出・・・という流れですね。

なので手間が少しかかります。かかりますが、しっかり困りごとをアピールしておけばあまり悪いようにはならないのではないでしょうか。

注意!!

地域差があるので上記の通りではない場合があります。

必ずお住まいの地域の市役所にお問い合わせください。

診断を受けるメリット・デメリット

かばちゃん
かばちゃん

診断を受けることによって得られるメリットは大きいけど、デメリットも意識した方がいいよ!!

グレーゾーンといわれる子どもたちの中には、診断を受けた子もいれば受けていない子もいます。

どちらがいいとか悪いとかではなく、これから先の人生を子どもが生きやすくなる方を選択したいですよね。

診断を受けるメリット
  1. 面倒な手続きが飛ばせることがある
  2. 学校や幼稚園から配慮が受けやすくなる
  3. 家族からの理解を得られやすい
  4. 診断名がつくことでモヤモヤせずにすむ

私がたいちゃんの診断を受けて一番感じたメリットは②番の学校からの配慮でした。

今までは「小さいから」のひと言で片付けられていた問題が、「こう対応してほしい」という希望にできるだけ寄り添ってもらうことができました。

目には見えない障害だからこそ、本人の困りごとや辛さを周りに理解してもらうために診断を受けました。

それと同時に、家族への理解が得られたことも大きなメリットです。

診断を受けるデメリット
  1. 医療保険に入りづらい
  2. 本人にいつ伝えるか悩む
  3. 周りにカミングアウトするか迷う
  4. 偏見の目はまだまだ消えない

グレーゾーンの子の中にはあまり特性が目立たない子もいます。

診断を受けることによってデメリットもあることを理解しておきましょう。

目の当たりにしたのは①医療保険に入りづらいことです。

何かあったときのお守りにぜんち共済の保険に入っていたのですが、もう少し費用を抑えたくて別の保険を検討していました。

告知義務があるので発達障害の診断を受けていることを伝えると、子ども用の安くて手厚い保険には入れないと案内を受けました。

やはりここはデメリットだなとヒシヒシと感じます・・・。

ただ子どもの医療保険については必要ないと考える人も多いと思うので、そこまでデメリットではないのかもしれません。

とはいえ、これから先発達障害を告知しなければいけない場面はあると思います。

その結果思い通りにならないこともあるということを知っておきましょう。

大事なのは診断名ではなく具体的な支援

たいちゃんもよーくんも診断を受けましたが、私自身が感じることは「診断を受けるかどうかが問題ではなかった」ということです。

もちろん診断を受けたことによるメリットはとても大きいものでした。

大きいものでしたが、本当に大切なことは「これから先どうすれば子どもたちが幸せに生きていけるのか」ということだと思います。

具体的にいうと、たいちゃんやよーくんにはどういった支援が必要でどういう配慮があれば笑顔で暮らしていけるのかということ。

これは主に「発達検査」を受けるとどこが得意でどこが苦手かがわかりますね。

できれば医師だけでなく実際に検査をしてくれた心理士にも話を聞いて対応をいっしょに考えてもらいましょう。

困っているのは診断を受けられないからではありません、子どもへの接し方がわからないから苦しい思いをしているのです。

療育に通っているのなら、先生に日々どういう対応をしているのかを聞いてみましょう。

必ずヒントがあるはず。

毎日のスケジュールの視覚支援、タイムタイマーでの時間管理などもその中のひとつです。

絵カードなどで足りないものは自分で絵を描くこともあります。

せっかく発達検査を受けたのだから、診断名だけにこだわらずできる支援や配慮を考えてみてはいかがでしょうか?

まとめ

ここまで発達障害グレーゾーンの診断についてお話してきました。

  • 発達障害グレーゾーンとは、傾向はあるが診断基準を満たしていない状態
  • グレーゾーンの子どもたちは支援や配慮を受けにくい現状がある
  • 診断を受けなくても療育は受けられる
  • 診断にはメリットもあるがデメリットもある
  • 大事なのは診断名ではなく具体的な支援

診断を受けるにしても受けないにしても、また受けられないにしてもメリットとデメリットがあります。

なにが正解でなにが間違いなのかはその人によって変わるので、難しい判断になるでしょう。

ただ、「診断名」だけにこだわらず広い視野で子どもを見てほしいと思います。

「発達障害かもしれない」「自閉症によくある行動をしているのに診断してくれない」こんな風に考えて不安になることもきっとあるでしょう。

でも大切なのは診断を受けることではなく、これから先子どもの人生をより笑顔ですごせるようにしていくことだと思います。

ぜひ必要な支援と配慮を今一度考えてみてください・・・あなたなら大丈夫、こんなに子どものことで悩めるのだから!!

今がちょっとでも、「悪くないじゃん!!」そう思えるように・・・。

ではではっ!!

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